Europos retųjų ligų diena

 

Paskutiniąją  vasario mėnesio dieną visame pasaulyje minima retų ligų diena. Šių metų dienos šūkis – „Tyrimų galimybės yra beribės“ („With research, possibilities are limitless“). Moksliniai tyrimai yra raktas. Jie suteikia viltį visame pasaulyje žmonėms, gyvenantiems su reta liga.

Retosios ligos – tai gyvybei pavojingos arba lėtai sekinančios ligos, mažai išplitusios ir labai sudėtingos. Europoje retąja laikoma liga, kuria serga mažiau nei 1 iš 2 000 žmonių, taigi nuo kelių iki 250 000 asmenų. Europos Sąjungos vertinimu, esama 6000 – 8000 retųjų ligų. 80 proc. šių ligų yra genetinės kilmės, dauguma jų serga vaikai. Retomis ligomis serga apie 30 milijonų ES gyventojų, o Lietuvoje apie 200 000 žmonių. Retosiomis ligomis sergantys žmonės paprastai patiria panašių sunkumų: jų liga vėlai arba neteisingai diagnozuojama, jiems trūksta informacijos ir pagalbos kasdieniame gyvenime. Retųjų ligų poveikis visai šeimai ir visuomenei didelis, bet dažnai iš pirmo žvilgsnio nematomas. Europos Komisija paskelbė, kad retosios ligos yra visuomenės sveikatos prioritetas ir Europos Sąjungos veikla šioje srityje turi didelę vertę.

Ligų retumas nulemia diagnostikos, gydymo bei pacientų priežiūros ypatumus. Dauguma retų ligų diagnozių galima patvirtinti tik sudėtingais ir brangiais tyrimais, kuriuos atlieka po visą Europą išsisklaidę specializuoti diagnostikos ir gydymo centrai. Lietuvos universitetinės ligoninės taip pat kuria retų ligų kompetencijos centrus, palaiko glaudžius ryšius su atitinkamų sričių centrais užsienio šalyse ir ketina ateityje dalyvauti Europos Sąjungos referencijos centrų tinklų veikloje. Bendradarbiavimas retų ligų srityje Europos Sąjungos mastu sudarys sąlygas pacientams gauti reikiamo lygio pagalbą, gerinti mūsų sveikatos priežiūros specialistų žinias bei įgūdžius gydant retas ligas, racionaliau naudoti kitus išteklius.

Random Posts